Dieser kleine Mensch scheint von außen betrachtet so gesund, so perfekt und niemand würde auch nur einen Gedanken daran verschwenden, wie krank sie eigentlich ist. Wie ernst und bedrohlich ihr Herzfehler ist. Und ja, ich blende es genauso aus, wie alle anderen, die es wissen oder es nicht mal ahnen würden. Vielleicht schlägt das Bewusstsein darüber, dass ihre ganze Zukunft ungewiss ist, genau deswegen so unerwartet und brutal zu. Mehr…
Samstag, 1.11.2014 Nach einer weiteren Nacht ohne mein Kind neben mir und der gewohnten Routine, wachte ich morgens unruhig auf. Es war Wochenende, aber ich hatte das Gefühl für Zeit und Raum schon lange verloren. Mir fehlte mein vertrauter Ablauf an einem Samstagmorgen. Ich war angespannt, unruhig und ungeduldig. Meinen Mann schickte ich los ins […] Mehr…
Donnerstag, 30.10.2014 Ich hatte meinen Wecker für 5:20 Uhr gestellt. Ich musste einmal quer durch Berlin und wollte nicht den Super-GAU riskieren, dass ich zu spät im Krankenhaus ankäme und mein Kind schon im OP sei. Kurz nach 5 wurde ich wach. Nervös, unruhig, unendlich schwer und weinend. Ich konnte kaum etwas erkennen, weil das […] Mehr…
Vergangene Woche habe ich zum ersten Mal unser Wochenende in Bildern gezeigt. Über 1000 Leute haben sich den kleinen Rückblick angesehen. Deswegen gibt es heute auch wieder unser bebildertes Wochenende. Viel Spaß! Der Samstag startete für die Hälfte der Familie, da wo der Freitag aufhörte: Auf der Kinderintensivstation des Herzzentrums. Hannah machte super Fortschritte und […] Mehr…
Da sitz ich nun. Es ist Sonntag, der 2.11.2014 und der mittlerweile sechste Tag im Herzzentrum. Zwischen unserer Aufnahme letzten Dienstag und heute liegen gefühlte Jahre. Ein Berg, den wir erklommen haben. Ein Marathon, den wir gelaufen sind. Anstrengend und erschöpfend. Im Ziel angekommen, fällt es einem schwer zu realisieren, dass man tatsächlich bis hier […] Mehr…
Tief durchatmen. Es ist wieder soweit. Am Dienstag (28.10.) müssen wir zur vorstationären Aufnahme ins Herzzentrum, Mittwoch wird dann hoffentlich endlich die große OP stattfinden. Hoffentlich, denn es ist der nunmehr 5. Anlauf. Wenn ich etwas in den letzten 9 Monaten gelernt habe, dann dass man immer das Postive in den Dingen sehen muss.Und es […] Mehr…
Mich haben in den letzten Tagen sehr viele liebe Emails, Nachrichten und Kommentare erreicht, für die ich mich zu allererst einmal bedanken möchte! Hinter uns liegt die wohl aufreibendste Woche, seit der Diagnose vor 11 Monaten. Ich hatte es bereits in meinem letzten Update geschrieben: Die OP für vergangene Woche Montag wurde verschoben, weil man […] Mehr…
Manchmal habe ich so eine Ahnung. So ein Gefühl. Das hatte ich, als ich in meinem letzten Beitrag schrieb, dass ich mir wünsche, dass schon Dienstag sei… Vorhin rief das Herzzentrum an. Der Arzt, der gestern zur vorstationären Aufnahme eine Stunde lang den Herzultraschall bei Hannah machte. Er deutete es gestern schon an, doch heute […] Mehr…
Das Deutsche Herzzentrum in Berlin Manchmal möchte ich ganz viel sagen. Doch dann schweige ich. Weil mein Herz und mein Kopf zu durcheinander sind. So wie heute. Jetzt. Ich habe Angst. Angst, die sich gar nicht in Worte fassen lässt. Vor einigen Tagen hat mich die Angst nachts panisch werden lassen. Ich lag neben Hannah […] Mehr…
Wir sind immer noch hier. Unoperiert. Wer hätte das gedacht? Es ist der 10. Juli und die große OP wird von Termin zu Termin verschoben. Irgendwie gut. Der Mensch neigt ja schließlich bei unangenehmen Dingen zu einem Vermeidungsverhalten. Wir bekommen mit jedem Verschieben Zeit geschenkt. Wertvolle Zeit. Aber langsam nervt es auch. Und es kostet […] Mehr…
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